Maandag 12 okt. 2009.
Maandag middag naar het Gelders Vallei ziekenhuis geweest naar de orthopeet.
Thuis aangekomen belde gelijk de huisarts ons met de mededeling dat de radioloog iets had gezien wat er niet thuis hoorden.
De vraag van de huisarts was of we verder op wilden en waar heen, hij had twee optie's Leiden of het AMC te Amsterdam.
De vraag rees bij ons natuurlijk wat heb ik, helaas kon daar nog geen antwoord opgeven worden dat moment.
Mijn vader koos voor het AMC puur en alleen omdat het makkelijker rijden is voor hem, maar achter af misschien wel de beste keus.
Wat was de aanleiding.
Vier maanden terug naar de huisarts omdat ik pijn had in mijn rechter boven been, men dacht aan groei pijnen en verwees mij naar de fysio therapeut.
Deze heeft mij daarvoor behandeld tot half sept. toen werd mijn knie dikker en pijnlijker ook 's nachts.
Vrijdags 09 okt. weer naar de huisarts voor een verwijs kaart specialist, en stuurde mij naar Ede.
Dinsdag 13 okt. 2009.
Dinsdag morgen naar AMC we hadden geen tijd afgesproken ze zouden ons wel helpen en we moesten ons melden op de polie bij dokter Schaap.
Na weer röntgen foto's gemaakt te hebben toen onderzocht door de co assistent die al snel dr Schaap erbij haalde, beide hadden de foto's bekeken voor dat ze naar ons kwamen.
De arts kwam binnen ging zitten liet een diepe zucht en zei ik zal maar gelijk vertellen wat het is, het is een kwaad aardige bot kanker die op de knie zit met de naam OSTEOSARCOOM.
Allemachtig de grond onder onze voeten zonk weg, volledig van de kaart waren wij.
Naar enige minuten vertelde de arts dat als ik gelijk op genomen kon worden dan was ik een "accuut"geval om op die manier zo snel mogelijk alle onderzoeken uit te laten voeren,maar dit werd de volgende dag.
De grootste zorg op dat moment was of er het nog op andere plaatsen zou zitten want dan zou je wel eens in een heel ander sanario te recht komen, gelukkig kregen we vrijdags te horen dat het niet uit gezaaid was.
Die week werden de volgende onderzoeken gedaan: bot scan
long foto's
bloed onderzoek
foto's van de hand(leeftijd)
echo hart
MRI scan
Deze week erg veel gesprekken gehad met verschillende artsen,spychologen en nog veel meer personen.
Vrijdag 19 okt. operatie om een port-a cath te plaatsen en een punctie te nemen van de tumor,
eind van de middag mocht ik weer naar huis maar maandag 19 okt. moet ik mij weer melden voor de chemo kuur.
Maandag 19 okt. 2009.
Melden in toren F8 noord dit is de afdeling kinderoncologie hier zal alle chemo kuren gegeven worden.
Deze week zal ik de eerste kuur ondergaan en die word aangeduid met de letters AP staat voor Doxorubicine-Cisplatin naar zeggen de zware kuur.
Ja en zwaar was het, erg ziek van geweest en veel gewichts verlies.
Gelukkig twee weken niet naar het AMC, maar wel naar de polie in V'daal om me op Aplasie te laten controleren
Naar 5 dgn raakte ik aplasie dit betekent dat ik een kiem vrij diëet moet volgen, geen water uit de kraan mag drinken, niet uit eten of voedsel van buiten af,geen rauwe groentes of vlees geen soft ijs alleen verpakt ijs en mensen vermijden die verkouden zijn of een ziekte onder de leden hebben.
Ook beginnen met de spuiten onderhuids met Neupogen die eerst werden gegeven door de wijkverpleging en later door mijn vader die het nog steeds doet.
Twee weken naar de kuur begonnen mijn haren al uit te vallen.
Naar drie dagen was het zo heftig en omdat het geen gezicht meer was hebben wij er alles maar af geschoren.
Maandag 09 nov. 2009.
Deze week zal ik de MTX-kuur (Methotrexaat) ondergaan minder zwaar zeggen ze.
Deze kuur heeft als bij werking dat het mij erg vermoeid dat heb ik wel bij alle chemo's
de kuur heeft als doel om alle snel delende cellen kapot te maken helaas maakt hij ook goede cellen kapot.
Maandag 16 nov. 2009.
Weer een MTX-kuur van de week.
Alle chemo's duren 4 dgn. maar het kan ook zijn dat ik langer moet blijven als ik bv. koorts zou hebben of niet voldoende gespoeld heb.
Dinsdag 24 nov. 2009.
Opnamen voor een AP kuur, dit is weer z'n zwaren chemo.
Deze week kreeg ik ook te horen dat ik 19 dec. door de MRI gaat om te kijken of de chemo's aangeslagen zijn en of dat de tumor geslonken is.
Als de uit slagen goed zijn dan word ik half jan. 2010 aan mijn knie geöpereerd.
Helaas moest ik vrijdag 27 nov. naar het ziekenhuis in Ede omdat ik koorts kreeg, daar getest op de mexicaanse griep maar mocht toch naar huis, dinsdags werd er door Ede gebeld met de mededeling dat ik de mexicaanse griep had uit voorzorg had ik al medicijnen mee kregen.
Dr. Schouten belden van uit het AMC met de mededeling dat ik in de aplasie zit en ik dat ik naar Ede moest voor bloed transfusie om op die manier voldoende witte bloed cellen te krijgen.
Donderdag 3 dec. 2009.
Vandaag voel ik mij best goed een beetje moe maar wel over het hoogte punt heen wat betreft de griep, morgen weer bloed prikken voor de aplasie controle.
Maandag 7 dec.
Vandaag gaat het goed, ben gelukkig minder moe en kan meer doen. Er is iemand geweest voor school thuis. Ik krijg nu 1x in de week les thuis. Volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis voor een MTX-kuur. Ik hoop dat ik nu geen uitslag krijg van deze kuur. Ik hou jullie iedere week op de hoogte hoe het met mij gaat. Net bericht gehad van AMC dat ik naar Ede moet voor bloedtransfusie.
Week 50
Deze week heb ik een bloed transfusie gehad, omdat ik steeds bloedneuzen had en deze stopte er moeilijk mee. Vriendinnen van school hadden cadeautjes gebracht. Dat was erg gezellig. De rest van de week heb ik me goed gevoeld en ben ik weer aan het leren gegaan.
Week 51
Deze week de MTX-kuur gehad en ik ben er niet ziek van geweest. Ik heb ook nog bezoek gehad van mevr. v/d sluijs in het ziekenhuis. Ook is dr. schaap geweest om een afspraak te maken om over de operatie te praten, en ook over de uitslag van de MRI die die ik zaterdag heb gehad. De uitslag van de MRI is bepaalend wanneer er wordt geopereerd. Volgende week heb ik weer een MTX-kuur, ik moet er om 13.00 zijn om ook nog longfoto's te maken. er is beloofd dat ik optijd maar huis mag zodat ik met de kerstdagen thuis ben. Als het spoelen niet goed gaat lig ik met de kerst in het ziekenhuis, en dat hoop ik niet.
En jullie ook nog prettige kerstdagen!
week 52
maandag 21 december 2009.
Maandag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest voor MTX-kuur, alles is goed gegaan zelfs het aanprikken.
Dinsdag is dr. Schaap geweest, die gaf ons minder goed nieuws,de tumor is niet geslonken en dit moet want om de zenuw vrij te laten komen, dit is nodig om hem weer te kunnen gebruiken.Waarschijnlijk moet ik een andere chemo kuur, want deze is niet aangeslagen, maar dat werdt donderdag om 13.00 uur in het medische team besproken.
De uitslag hiervan hoop ik dinsdag te horen van de oncoloog dr. Schouten.
Ook waren Rob, Paula, Mariska en Ivonne op visite gekomen, die konden ook het optreden van Jamai, Chantal Jansen, Stanley Burleson, Casey Fracisco ook bij wonen, het optreden was in de speelkamer en later kwamen naar de zaal, deze zangers treden op in de musical Sing-a-Long van Joop van de Ende.
Woensdag zijn Nicolle, Nicky en Leroy bij mijn op visite geweest, veel lol gehad.
Donderdag mocht ik om 12.00 uur naar huis, en toen zijn we nog even bij Daisy geweest op de tienerafdeling om te vertellen dat ik ook een bericht heb gehad van Peter Pann stichting. Ik hoop dat we met z'n tweeën uitgeloot worden voor Euro Disney.
Wanneer ik weer opgenomen wordt hoor ik misschien dinsdag.
Maandag 28-12-2009
Vanmorgen belde dr. Schaap op of wij morgen om ongeveer 10.00uur op de poli konden komen in het AMC.
Ojee weer op dinsdag bij de orthopedie.
Dinsdagmorgen waren we optijd en werden we als snel geroepen, het bericht was inderdaad weer niet goed, wij wisten al dat de chemo niet was aangeslagen, maar nu kregen we te horen dat de tumor was gegroeid.
Omdat, mijn zenuw nu nog vrij ligt en de tumor nog kan groeien moet de operatie snel gebeuren. ze gaan 14 januari opereren en dan gaan ze de omkeerplastiek toepassen, dat beteken dat ze mijn onderbeen omgekeerd aan mijn bovenbeen wordt geplaatst en dat mijn mijn enkel gaat dienen als mijn knie.
Drie weken naar de operatie ga ik weer aan de chemo kuur, ze weten al dat ik aan de MTX-kuur ga.
Iedereen nog een goede jaarwisseling. en een voorspoedig 2010.
Vrijdag 08-01-2010
Vrijdag 'smorgens om 11.00 uur moest ik aanwezig zijn voor de MRI en CT scan en op de poli moest ik bloed prikken.
maandag morgen 11jan. werd ik gebeld door dr.Schaap dat alles goed was en dat de operatie door kon gaan.
14 januari om 8.00 uur zal de operatie beginnen en zal ongeveer 7 uur duren.
13 januari om 11.00 uur gemeld op H8 die dag kwamen verschillende artsen langs ook dr.Schaap en konden de vragen stellen die wij nog hadden, na alle antwoorden gehad te hebben konden wij de operatie op ons af laten komen.
Donderdagmorgen werd ik om 7.50 uur naar de operatie afdeling gebracht en daar gelijk naar OK 4.
Rond 13.30 uur was de operatie gedaan en konden mijn ouders naar de vancouver kamer komen waar dr. Schaap ook was voor de éérste onderzoek die uitstekend verliep.
(alles werkte)
De operatie was goed verlopen zonder veel bloed verlies dus dat scheeld weer bloed transfusie.
Om 19.30 weer op mijn kamer was nog erg duf en zag alles dubbel ( de oorzaak hiervan was de narcose)morgen zal het een stuk beter gaan.
De pijn word door twee medicijne bestreden waarvan één ik zelf dmv. morfine pompje kan toedienen wanneer nodig.( en het was nodig)
Verder wil ik iedereen bedanken voor de steun en belangstelling die ik heb mogen ontvangen.
Veel mensen vragen om het adres waar ik lig bij deze:
AMC
Jeanine Teunissen
toren H8 zuid kamer 126
1100 DD Amsterdam
Vrijdag 15-01-2010
Vandaag naar de röntge geweest voor een controle foto, de pijn is dragelijk door de morfine pomp.
Wel erg misselijk vandaag alles wat er in gaat komt er snel weer uit via de zelfde weg.
de fisio is ook langs geweest om te vertellen dat maandag word begonnen met fisio therapie,de oefeningen die ik doe was goed mijn tenen en enkel bewegen dat me erg goed afgaat.
Vanavond is ook dr. Schaap langs geweest om af te spreken tot hoe ver ik mag gaan met de oefeningen, ook even een controle uit gevoerd de dokter was erg tevreden.
Zaterdag 16-01-2010
Afgelopen nacht lekker door geslapen geneen keer de morfine gebruikt dus uit slapen tot 8.30 heerlijk.
Vanmorgen hebben ze morfine versterkende medicijn eraf gehaald toen werd de misselijkheid ook minder,gevolg hiervan is dat ook weer alles binnen hield heel langzaam begon ik weer te eten en te drinken.
Om 14.30 werd het verband eraf gehaald dat luchte erg op en er werden alleen wat gaasjes op de wond geplaatst dat scheelde alweer.
Ik beweeg mijn heupen ook al en trek mij zelf al iets omhoog aan de papagaaien greep.
Morgen krijg ik fisio therapie kijken wat mij dat weer brengt.
Maandag gaan de doktoren in overleg met Klingendaal in Arnhem of ik daar kan revalideren, helaas word ik daar weer opgenomen hopelijk niet voor lang want de chemo therapie begint ook over 3 wk.en dat zou betekenen dat ik amper thuis ben maar we zien wel.
Zondag 17-01-2010
Vanmorgen is de morfine eraf gegaan dit omdat ik over 24 uur gezien het gebruik niet te hoog was dit houd in dat ik ook van de monitor af kan.
Dus misschien eerder het bed uit wie weet.
Maar de misselijkheid zal hier door ook afnemen en kan ik meer genieten van het eten tenslotte vandaag is het patat dag met fricandelle dus de zin is er.
Maandag 18-01-2010
Vandaag geen pijn, ook met de therapie geen pijn en kon ik meer doen dan de bedoeling was.
Door eerst naast het bed gestaan tehebben mocht ik ook in de stoel zitten dat hielt ongeveer 20 min. vol.
Twee uur na de eerste oefening mocht in de rol stoel en dan gelijk maar de afdeling over, omdat alles zo goed ging mocht ik het op eigen houtje zelf doen als ik maar goed naar mijn lichaam luister.
'S avonds hebben we met zij'n drieën rondtje ziekenhuis gedaan en ik heb weer eens "gezond"gegeten nm. Mc Donalds.
Dan ook maar proberen op mijn zij te slapen dit was wel lekker, alleen dan weer terug beviel mij niet zo maar alles went weet ik uit ervaring.
Dinsdag 19-01-2010
Vanmorgen om 8.00 uur is dr. Schaap langs geweest en vertelde mij dat als ik 6 glazen vocht drinkt en op krukken kan trap lopen mag ik vandaag naar huis dus even door zetten.
Oké Nadat wij samen met Kitty en Gerrit uit Zaandam hadden geluncht zijn wij naar huis gegaan om ongeveer 15.30 uur weer thuis.
Het is wel wennen van hoe ik ga en kan zitten of liggen op de bank, het is geen ziekenhuis bed.
Het is heerlijk om weer thuis te zijn, helaas zal ik moeten revalideren in De Hoogstraat te Utrecht en met helaas bedoel ik dat ik opgenomen zal worden en intern een revalidatie programma moet volgen hopelijk mag ik dan de weekenden naar huis maar we zullen zien.
Zondag 24-01-2010
Even een berichtje over de afgelopen dagen.
Na thuis gekomen te zijn ben ik ook naar Dieke gelopen om te vertellen dat ik thuis was.
Helaas is dat allemaal teveel geweest voor die dag want ik kon niet slapen van de pijn tegen 4 uur viel ik in slaap na de nodige pijnstillers.
'Smorgens AMC gebeld en de huisarts omdat het been erg opgezwollen was, advies was been omhoog en rust houden.
Vrijdag avond rond 12 uur erg veel pijn, maar ook een rode vlek in het verband die in een paar minuten tijd het hele verband doorweekte, gelijk de huisartsen post gebeld die een ambulance stuurde om mij naar De Gelderse Vallei ziekenhuis tebrengen.
Daar werd geconstateerd dat het een grote hoeveelheid wondvocht betrof, gelukkig was daardoor de druk eraf en dus minder pijn Om half 3 konden we weer een poging doen om te gaan slapen.
Verder ging het weekend goed, veel lol gehad met Nicolle die zaterdag bleef slapen.
Dinsdag 02-02-2010
Ik ben vorige week Maandag avond 23.00 uur zijn we naar het AMC gegaan, omdat ik heel erg veel pijn had in mijn been. Ze hebben daar een drukverband aangelecht en bloed afgenomen. Daarna ging het iets beter, jammer genoeg moest ik donderdag weer naar het AMC, omdat ik heel veel wondvocht verloor. Er was gelukkig niet veel aan de wond verder te zien, geen ontstekingen.
Vandaag ben ik weer naar het AMC geweest om de hechtingen te laten verwijderen.
Rond half 6 werd ik gebeld door de assistent van dokter Schouten dat ik donderdag middag om half 3 weer naar het ziekenhuis moet voor een MTX-kuur, het is wel jammer dat ik nu in het weekend moet blijven.
Hoe het allemaal verder gaat met de kuren is nog niet bekent, maar we denken dat ik die week daarop ook weer moet voor een kuur.
Maandag 11-02-2010
Helaas een beetje laat maar het heeft even niet mee gezeten afgelopen week.
Donderdag 4 feb. 's middags om half 3 begonnen met de mtx kuur die voorspoedig liep vrijdag 'savond overgegeven verder ging het goed.
Zondag middag om half vijf weer thuis ook nog wezen fietsen ja dat ging goed eerst bij Nicky achter op daarna alleen gefietst.
Maandag morgen waren Nicolle en Nicky er, wij zouden na school raspatat gaan eten maar ik was erg misselijk en even later had ik hoge koorts, ziekenhuis gebeld en ik moest met spoed naar het AMC komen naar spoed eisende hulp.
Spoed eisende heeft een andere demensie gekregen want ik was er om 14.00 uur maar om 20.15 uur lag ik pas op de zaal.
Daar heb tot woensdag 15.00 uur aan de antibiotica en vocht gelegen toen nog een audio gram onderzoek en toen naar huis.
Onderweg veel in de file gestaan daarom een reis tijd van 3,5 uur dit is wel het record, ook is mijn vader dinsdag alleen voor een gesprek geweest bij De Hoogstraat in Utrecht om te bespreken wat de mogelijkheden zijn voor revalidatie en prothese zijn.
Dit is zeer positief uit gevallen de belangrijkse boodschap was dat ik straks weer alles kan doen wat ik voorheen ook kon maar dat ligt er wel aan wat ik zelf wil en kan.
Ook werd daar gezegt dat ik niet intern hoef, als ik thuis zelf goed de oefeningen doe onder begeleiding van de fisiotherapeut.
Morgen 12 feb. moet ik me weer melden om half elf voor de zware chemo kuur, hopelijk hoor ik meer van dr. Schouten hoe wij verder gaan met de kuren.
Maandag 01-03-2010
Vrijdag 12 febr. is de kuur veranderd van de AP naar de MTX kuur.
De totale kuur heb ik goed door staan, ik ben wel erg moe maar niet misselijk gelukkig maar.
De wond wil maar niet dicht, dit steld de revalidatie ook maar uit, en wij blijven het maar verbinden wel word de wond iets kleiner en ziet het er nog goed uit de chemo vertraagd het herstel.
Deze week heb ik te horen gekregen dat ik mee mag met de Peter Pann vakantie club naar Euro Disney Parijs.
Zaterdag 20 mrt is er een bijeenkomst bij Transavia te Schiphol om kennis te maken met de groep die 9-10-11-12 april op reis gaan.
Hopelijk kunnen de kuren verzet worden om zo toch overal bij te kunnen zijn.
Ook komen er mensen van stichting doe een wens 10 mrt om een gesprek over de wens die ik heb, misschien gaat wordt die uitgevoerd, we zullen zien.
Helaas heb ik vanaf vrijdag erge pijn in mijn mond, wij zijn zondag middag naar de poli in Amsterdam geweest ze wilden mij opnemen om morfine toe te dienen maar dan moet ik blijven daar had ik geen zin aan.
Dus dan maar met andere medicatie naar huis, de pijn is nu zo erg dat ik niet meer kan praten en eten.
Hopelijk blijf ik op gewicht want anders komt de sonde voeding wel erg dicht bij en daar zitten wij echt niet op te wachten.
Donderdag 11 mrt. moet ik weer voor de volgende chemo ronden dit houd in 2 x MTX en één zware AP.
woensdag 02-03-2010
Gisteren morgen voelde ik mij nog redelijk goed dus naar de poli in Veenendaal om bloed te laten prikken voor de bloed waardes te laten bepalen.
Ook maar even naar het dorp om een kadootje te kopen daar aan gekomen in de winkel werd ik plotsling erg ziek moest overgeven en daardoor een bloed neus gekregen die niet meer te stoppen was.
AMC gebeld we moesten gelijk komen eenmaal daar werd ik in de "box"(geísoleerd van andere patiente) geplaatst, in kreeg morfine, vocht en trombsieten toegedient om zo bloedingen te voorkomen.
Ook was ik de laaste drie dagen te veel afgevallen daarom lig ik nu aan de sonde voeding.
Woensdagmiddag ging het weer een beetje beter de morfine verdoofde ieder geval de pijn in mijn mond ik begon weer te drinken en pap te eten.
Daarom mocht ik overdag los van de sonde voeding en begon te eten.
Donderdag avond ging ook de morfine eraf en werd er gezegd dat als ik voeldoende eet en drink misschien vrijdag naar huis mocht anders zondag.
Maar gelukkig ging alles naar wens en vrijdagmiddag mocht ik naar huis.
Ook een afspraak gemaakt met stichting doe een wens die woensdagavond komen praten,
in juni ben ik uit genodigd voor een zeilkamp met andere kinderen van de afdeling en ziekenhuizen.
Donderdag 11 mrt. moet ik weer voor mtx kuur tot zondag.
Zondag 21-03-2010
Even bij praten het heeft even moeten duren maar de omstandigheden waren er ook naar.
De kuren ben ik goed doorlopen ook thuis ging alles goed.
Ook weer veel aandacht gehad van de straat die weer met presentjes aan kwamen,
graag wil ik via deze weg iedereen bedanken voor hun medeleven.
Deze week was een week van contrasten mijn oma overleed donderdagmiddag maar zaterdag had ik een kennis makings bijeenkomst van Peter Pan vakantie club in het Transavia gebouw op schiphol.
De kennismaking was erg leuk,het klikte gelijk al met een aantal meiden die trouwens niet in het AMC behandelt worden maar in Leiden.
Dus de vier dagen in April naar Parijs zal zeker slagen.
Vrijdag 26 maart zijn we uitgenodigd om naar "De Hoogstraat" in Utrecht te komen om met verschillende artsen en therapeuten te praten misschien hoor ik dan ook wanneer ik kan beginnen met revalidatie, en ik zal ook dieverse prothese zien.
Nu ga ik de tassen weer pakken omdat ik vanmiddag om 1600 uur weer word op genomen voor een volgende MTX kuur.
Een enorme teleurstelling wat Euro Disney betreft, de oncoloog vondt het onverantwoord om zonder medische begeleiding op reis te gaan, ook omdat de kans groot is dat ik in aplasie bent en daardoor de kans van opnamen groot is.
De afgelopen week heb ik de kuur goed doorstaan.
Vrijdag 26 mrt was het erg leuk in de hoogstraat, alleen konden zij weinig voor mij doen omdat de wond nog open is en toen ook nog niet mocht belasten, inmiddels heb ik toestemming van dr. Schaap dat ik mijn been voor de volle 100% mag belasten.
Ook is Esther ( de fisiotherapeut in Veenendaal) gebelt door de Hoogstraat om speciaal oefeningen tedoen als voorbereiding voor de prothese.
Verder verheug ik erop om in juni naar zeilkamp tegaan in Friesland, deze week zal wel doorgaan omdat er dan wel medische begeleiding aanwezig is van het AMC.
Vandaag voel ik me goed en krijg fisio thuis.
Zondag 18 april word ik weer opgenomen voor mtx kuur, inmiddels ben ik met aftellen begonnen het is nog 6 keer kuren en dan zit het er op,en dan verder voor de prothese die inzicht komt.
Totziens en horens allemaal.
Momenteel ligt Jeanine erg ziek op de bank eten en praten is zeer pijnlijk, ook de MTX kuur begint nu zijn tol te eisen.
Jeanine is woensdagmiddag weer thuis gekomen helaas is de "lichte kuur " niet meer licht.
De schimmel infectie die Jeanine heeft, schijnt geen infectie te zijn daarom moesten we
'smorgen eerst naar de huidarts die besloot om maandagmorgen een biop te nemen om te onderzoeken naar wat het nu wel is.
Donderdagmiddag begon plotseling de mond en het gezicht op te zwellen in overleg met het AMC huisartsen post gebeld die zijn gelijk gekomen waarschijnlijk een elergiesche reactie waarvan weten we nog niet, naar enige tijd nam het weer af.
Ook hebben wij nog positieve dingen te vermelden want namelijk over 14 dgn gaan ze in De Hoogstraat de prothese aanmeten en over 4 wk misschien al passen, ook hebben we een rolstoel uit gezocht om zo ook een hele dag opstap te kunnen.
Ook hebben wij kontakt gehad met stichting doe een wens, die gaan de wens van Jeanine verwezelijken.
Wij gaan 4 of mogelijk 5 dgn naar Parijs eten in de Eifeltoren en misschien een foto shot van Jeanine op alle beroemde plekken in Parijs, dit zal in September gaan gebeuren.
Maandag gaat Jeanine weer voor een kuur naar het AMC als zondag de bloed uitslagen goed zijn.
Dinsdag 05-05-2010
Een bericht van uit Het AMC.
Vanaf donderdagavond is het berg afwaards gegaan met Jeanine,zelf wilden zij niet naar het ziekenhuis.
Vrijdag werden we gebeld om zondag bloed tekomen prikken om zo te bepalen of de kuur door kan gaan.
In het ziekenhuis aangekomen direkt maar om een arts gevraagd omdat Jeanine al twee en halve dag niet meer kon slikken en praten van de onstekingen in mond en keel.
De arts was het met ons eens om Jeanine gelijk op tenemen en aan de morfine aan tesluiten om zo de pijn te bestijden, ook de "A " kuur werd uitgesteld de mond en keel moet eerst genezen.
Ook is er een biop van de huid maandagmorgen genomen nu maar afwachten wanneer we kunnen beginnnen met de kuur.
Volgens de artsen is de kans groot dat de vlekken op de huid een reactie is van de chemo, dus geen schimmel of iets ernstigs waar we bang voor waren.
Woensdag 12-05-2010
Af gelopen andere halve week is er veel gebeurd, van af vrijdag 7 mei op intensive-care gelegen dit was nodig om boven op de morfine nog zwaardere medicatie te mogen geven.
Deze opiaat geef het gevaar dat de ademhaling lam word gelegd dus best risico vol.
De uitslag van de huid biop wees uit dat het een gevolg was van de chemo kuren, tevens is er een bacterie in de wond gevonden die goed te behandelen zijn door antibiotica.
Nu is mijn mond en keel redelijk geheeld en de wonden zijn toch redelijk aantoe.
Vandaag hebben wij de verjaardag van Ineke gevierd in het ziekenhuis in de box, ook is Nick en Simon in de box geweest en ze hebben een optreden gegeven hier in het ziekenhuis gegeven waar Jeanine bij is geweest.
Vandaag heeft Jeanine weer geprobeerd te eten het was erg weinig maar het is een begin,
tevens werken de artsen eraan om Jeanine mogelijk een paar dagen naar huis te kunnen laten gaan, om direct weer tegaan kuren.
Maandag 21-06-2010
Hallo allemaal het heeft lang geduurt voor dat weer een stukje kwam, maar nu is er de tijd weer voor.
24 mei zijn we nog bij Barry in Brussel geweest, daar was alles goed en het was erg gezellig.
Jeanine had toen wel pijn in haar korte been.
Dinsdags moesten wij bellen of de kuur door kon gaan, wij vertelde de oncoloog dat Jeanine pijn in haar been had, zij zou dit met de orthopeet overleggen.
Kort daarna krijgen wij te horen om direct naar het AMC te komen.
Daar werd geconstateerd dat de wond naar binnen gericht was en dat betekent dat er een infectie zat.
Volgende dag werd Jeanine opgenomen voor een spoed operatie om de wond ook tot op de platen te kunnen spoelen.
Om half twee werd er aangevangen met de operatie die één uur duurde.
Er waren kweken afgenomen om te kijken of alles weg was ook of er geen infectie aanwezig was op de platen, als dit het geval was geweest dan hadden de platen eruit gemoeten.
Gelukkig werd er na vijf dagen de verlossende bericht gegeven dat alles schoon was.
De chemo kuren werden uit gesteld omdat alles na de operatie moest helen.
31 mei is er een A-kuur gegeven we mochten 'swoendags weer naar huis, de oncoloog had veel medicijnen voor geschreven en neupogen spuiten om Jeanine zo goed mogelijk naar de Zomer Zotheid zeilkamp te laten gaan.
Zondag 13 juni is Jeanine naar de Veenhoop gegaan om samen met andere lot genoten een week tegaan zeilen en ook nog veel andere dingen tedoen.
Deze week iedere middag het water op geweest, ook is de commesaris van Friesland met zijn vrouw, langs geweest en samen met de kinderen op de "Witte Walvis" wezen zeilen (erg vriendelijke mensen).
Ook samen die week héé'l héél veel lol gehad maar ook deze week kwam een eind aan, voor Jeanine mocht het nog wel een week langer duren.
Zondags lang geslapen want vermoeiend is het wel zo'n weekje.
22 Juni beginnen de kuren weer hopelijk zal Jaenine over drie weken klaar zijn met de chemo kuren en zeggen wij hopelijk de F8 noord de oncologie afdeling vaarwel.
28 Juni word om 14.00 uur de prothesen aan gemeten ook een mooi vooruitzicht ondankst de open wonden.
Ó bijna vergeten maar Jeanine heeft eindelijk haar zo lang begeerde hond uit gezocht en wij zijn er ook al wezen kijken, als alles goed gaat dan gaan we hem 12 julie ophalen leuk hé.
Woensdag 30-06-2010
22 Juni is Jeanine voor de MTX-kuur naar het AMC geweest de kuur heeft zij goed doorlopen.
Maandag 28 juni naar de hoogstraat geweest en de gips afdrukken zijn gemaakt, helaas zitten we in de vakantie periode dus zal de prothese later klaar zijn dan gewoonlijk.
Dinsdag 29 juni moesten wij ons weer melden voor de één na laatste kuur van 4 dgn.
Jeanine was al aangeprikt alleen nog een chek-up en dan kon ze beginnen.
Maar helaas onder het eten werden we gebeld of wij naar boven wilden komen omdat de arts ons wilde spreken.
Snel alles naar binnen gewerkt en naar boven, daar kregen wij algauw te horen dat de kuur uitgesteld werd, dit omdat er weer vlekken in de mond zichtbaar waren en dit duidt op onsteking.
De artsen wilden niet het risico lopen dat Jeanine weer intensief-care zou belanden, dus werden we naar huis gestuurd.
Vrijdag moeten we voor controle terug komen en dan wordt er bepaald of zondag gestart kan worden, dus het dagje vliegveld Twente gaat niet door waar Jeanine in allerlei sport wagens mee mocht rijden en 's midag een rond vlucht zou hebben.
Ook moeten we de hond uitstellen, die moeten wij later afhalen.
Zondag 18-07-2010
De één na laatste kuur is jeanine goed doorlopen, zonder enige complicatie.
's Woensdag mocht ze weer naar huis.
Donderdag morgen naar Twello om de hond te halen deze keer was Jeanine wel snel beneden en start klaar om te vertrekken, om 12.30 uur waren we weer terug met de hond.
Maandag 12 juli weer melden voor de laatste kuur, er waren wel wat vlekken in de mond te zien maar de kuur mocht door gaan.
En dan word het uren aftellen, ook werden wij 's avonds al vroeg naar huis gestuurd want de hond was alleen.
Woensdag morgen onderweg werden wij al gebeld of we al onderweg waren en zo laat wilden komen, ja de laatste uren duren het langst.
Aangekomen de kado's en snoep af gegeven aan de verpleging en dan naar huis het kon niet vlug genoeg.
Gelukkig eindelijk is het dan zover, weg van F8 noord hopelijk alleen nog voor een bezoekje maar niet voor opnamen.
Maandag 26 juli gaan we naar De Hoogstraat voor het aanmeten en passen van de prothese hopelijk verloopt dit goed en kan jeanine de prothese gelijk mee nemen, volgende periode breekt aan wel één van grote stappen vooruit.
Maandag 26-07-2010
Na de dagen en vandaag de uren afgeteldt te hebben was het dan zo ver, de hond mocht mee naar De Hoogstraat om de prothese op te halen.
Precies om één uur melden wij ons aan de balie.
Gelukkig de prothese was klaar en paste na een kleine correktie erg goed, gelijk maar gaan lopen.
Nu is het zaak dat de handelingen een automatisme gaat worden nu is het nog na denken bij iedere stap.
Gelijk maar een afspraak gemaakt bij de fysio, morgen om drie uur moeten wij er weer zijn.
Thuis gekomen heeft Jeanine gelijk de hond uit gelaten wat al dagen graag wilde doen en natuurlijk met prothese, vandaag mag zij een half uurtje oefenen.
Vanavond naar de buren gelopen en met de hond eruit.
Jeanine vind het fantastisch om weer op twee benen te staan en eindelijk druk weer te kunnen verdelen over twee benen, geweldig !!!!!!!!!!!!!!!!!
Morgen mag ook Marit(een kennisje van het AMC) de prothese passen hopelijk gaat het bij haar ook zo goed als bij Jeanine, toi toi toi meid, hopelijk zien we elkaar weer gauw.(misschien wel morgen).
Woensdag 29-09-2010
Het is alweer een tijd geleden en er is veel gebeurd.
Het lopen gaat goed de prothese blijft de hele dag aan en Jeanine loopt ook al de hele dag.
Nadat de fiets is aangepast is zij ook veel zelf standige geworden wat haar erg goed doet.
Jeanine gaat ook weer naar school wel met een aangepast rooster want ze is vooral
's morgens nog erg vermoeid en kan nog niet de hele dag naar school maar het gaat steeds beter.
Inmiddels is ook haar wens in vervulling gegaan en zijn wij samen met Niccolle 4dgn naar Parijs geweest, alles was perfect geregeld door stichting doe een wens we hadden prachtig weer en wij zijn naar vele mooie plekken geweest in Parijs, de foto shoot is ook gemaakt en dineren op de Eifel toren is ook door gegaan, 's avonds in de Tuk Tuk door Parijs terug naar het Hotel Mac. Mahon 75 mtr van de Arc de thriomph.
De reis 1e klas met de Thallis was ook een belevenis in 2,5 uur in Parijs staan heeft wel wat.
Via deze weg willen wij iedereen bedanken voor de belangstelling en steun die wij hebben gehad.
Voorlopig zal het wel rustig zijn op de weblog, of er moeten weer ontwikkelingen voordoen maar nu gaan wij weer het normale leven weer oppakken, en we hebben er weer zin in.
Bedankt !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jeanine, Maarte en Ineke
| 
